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2. Unser Patenkind Tabea

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Aleaxandra mit Ihrer jüngeren Schwester Tabea zu unserer Weihnachtsfeier

Warum eine Patenschaft?

Seit über 10 Jahren ist unsere Karateschule in Wittenberg etabliert. In dieser Zeit haben wir ver- sucht, der regionalen Jugend durch das Karate eine sinnvolle und nützliche Freizeitbeschäftigung zu bieten. Erwiesenermaßen hat das Karatetraining positive Auswirkungen für die körperliche Entwicklung, die Steigerung des Selbstbewusstseins und Förderung anderer sozialer Kompetenzen wie Toleranz und Hilfsbereitschaft. In verschiedenen Trainingslagern wurden diese Fähigkeiten vertieft.

Nun wollen wir unsere gesammelten Erfahrungen in der Kinder- und Jugendarbeit nutzen, um uns darüber hinaus sozial zu engagieren.

Zuerst stand die Möglichkeit im Raum, für ein afrikanisches Kind eine Patenschaft zu übernehmen und diesem durch unsere Hilfe ein fundierte Ausbildung zu ermöglichen. In diesem Bereich sind bereits viele große Hilfsorganisationen tätig. Ein Teil der Spenden würde hier in die Verwaltung fließen. Zudem wäre aufgrund der Entfernung die Kontrollmöglichkeiten eingeschränkt, welche wegen der bekannt gewordenen Fälle von Spendenmissbrauchs unumgänglich ist.

Durch unsere Kontakte mussten wir oft erfahren, dass es auch in unserem Land viele hilfsbedürftige Menschen gibt, deren Schicksal im Vergleich zu den ausländischen Katastrophen wenig Beachtung findet. Da das soziale Netz entgegen der weit verbreiteten Meinung nicht immer ausreichend ist, haben wir uns entschlossen, ein an Mukoviszidose erkranktes Kind aus unserer Region zu unterstützen.

Was ist Mukoviszidose?

Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit des Stoffwechsel, die sich auf die Lunge und die Funktion der Bauchspeicheldrüse negativ auswirkt. Infolgedessen ist der Schleim auf den Lungen, der sich normalerweise leicht bewegt, sehr zähflüssig und verklebt die Atemwege. Bereits im Säuglingsalter führt diese Verstopfung zu Entzündungen, die mit der Zeit fortschreiten und über die Jahre zu einer Schädigung des Lungengewebes führen. Betroffene müssen ständig husten. Durch die Störung der Bauchspeicheldrüse wird die Nahrung, insbesondere Fette, nur unvollständig verwertet, was zu einem Gewichtsverlust und Vitaminmangel führt.

Vor 30 Jahren wurde ein Kind kaum 5 Jahre alt. Heute erreichen die meisten Betroffenen dank verbesserter Therapien und fortgeschrittener medikamentöser Behandlung das Erwachsenenalter.

In der Bundesrepublik sind mehr als 4 Millionen Bürger Erbträger, können diese Erbkrankheit also an ihre Kinder weitergeben. Die Diagnose wird entweder durch einen Schweißtest in jeder Kinder- klinik oder durch einen Gentest gestellt.

Was haben betroffene Familien für Probleme?

Um die Symptome der Krankheit zu lindern, ist morgens und abends eine Atemtherapie nötig, um den angesammelten Schleim zu lösen und abzuhusten. Darüber hinaus muß eine Vielzahl von Medikamenten eingenommen werden, um den Schleim zu verflüssigen, Enzyme, um aufgenom- mene Nahrung besser zu verwerten, sowie Antibiotika, um Infektionen vorzubeugen. Mukoviszi- dosepatienten sind sehr infektionsanfällig. Jeder einfache Schnupfen ist für die angegriffene Lunge eine zusätzliche Belastung.

Die größte Gefahr droht allerdings durch Stäbchenbakterien, sog. Pseudomonas-Bakterien, von denen es verschiedene Stämme gibt. Die für den gesunden Menschen harmlosen Bakterien setzen sich auf der Lunge fest und bilden dort einen Mikrofilm. Dieser Film führt zur Zersetzung der Lunge und in seinem Endstadium zum Tod durch Ersticken. Haben sich diese Bakterien erst einmal angesiedelt, ist es nahezu unmöglich, sie vollständig abzutöten. Durch zusätzliche belastende Behandlungen mit Antibiotika kann nur die Anzahl der Erreger verhindert werden. In nicht seltenen Fällen ist eine Lungentransplantation notwendig. Noch ist Tabea frei von diesen Bakterien. Da diese aber überall in der Umwelt, wie z.B. in Gartenerde oder Wasserhähnen natürlicherweise vor- kommen, ist das Infektionsrisiko groß und täglich präsent. Zu den Belastungen durch Atemtherapie und Medikamente kommen also noch eine disziplinierte Lebensweise und äußerste Hygiene- anforderungen hinzu.

Was kann unsere Hilfe bewirken?

Mukoviszidose ist bis jetzt noch nicht heilbar. Es gibt aber vielfältige Therapiemöglichkeiten, die es den Kindern ermöglichen, ein normales Leben gleich gesunden Kindern zu führen. Nicht alles, was erwiesenermaßen den Kindern hilft, wird allerdings von den Krankenkassen finanziert. Therapie- plätze werden nur für Tabea und ihre Mutter, nicht aber für den Vater und Tabeas Schwester bewilligt. Unsere Hilfe könnte hier eine gemeinsame Therapie der ganzen Familie ermöglichen. Des Weiteren gibt es verschiedene Therapie- und Sachmittel, die auf den Krankheitsverlauf keine unmittelbare Wirkung haben aber zur unterstützenden Behandlung dienen und der Familie den Umgang mit der Krankheit erleichtern. Oft sind auch diese für Außenstehende banal erscheinenden Sachen mit erheblichen und für die Familie nicht aufzubringenden Kosten verbunden.

Tabea

Unsere Tabea wurde dieses Jahr eingeschult, Sie ist ein lebhaftes und aufgewecktes Mädchen und hat eine ältere gesunde Schwester. Wir möchten helfen, dass sie ein Leben wie gesunde Kinder führen kann und das Erwachsenenalter erreicht.




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